De la couleur pour la Journée Internationale des maladies rares
Publié le 25 février 2026
Samedi 28 février est la Journée Internationale des maladies rares. La Ville de Pau s’associe au mouvement de sensibilisation et appelle à une mobilisation forte pour briser l’isolement des personnes concernées et faire connaître les solutions existantes.
De vendredi 27 février 19h au lundi 2 mars à 7h, la Ville de Pau illumine l'Hôtel de Ville et les lettres PAU situées sur le boulevard des Pyrénées. Pour faire écho au ruban officiel 3 couleurs, l’éclairage passera toutes les 5 secondes du rose au vert, puis au bleu. Et ainsi de suite.
La cité paloise s’inscrit ainsi dans le sillage de nombreux monuments illuminés partout en France. Ce mouvement de sensibilisation est impulsé par l’Alliance maladies rares et appelle à une mobilisation forte pour briser l’isolement des personnes concernées et faire connaître les solutions d’orientation existantes.
Dès le 26 février
La délégation Nouvelle Aquitaine Alliance Maladies Rares tient un stand le 26 février auprès des étudiants infirmiers de première année à l’IFSI de Pau. Elle est épaulée de plusieurs autres associations : AFM téléthon, l’association paloise Sturgeweber Weber France et l'association Syndrome de Smith-Kingsmore.
Briser l'isolement
L’action 2026 est centrée sur l’orientation et la solidarité :
- Mieux orienter le grand public et les soignants de première ligne vers les solutions existantes en cas de doute sur une maladie rare
- Maladies Rares Info Services ou 0800 40 40 43
- Orphanet : rarediseaseknowledge.app
- Créer une "chaîne de visibilités" grâce à l’opération participative #TousAvecLeRuban : chacun est invité à porter le ruban trois couleurs rose, vert, bleu et à publier un message de soutien sur les réseaux sociaux.
Parallèlement, des dizaines d’actions sont organisées par les plateformes d’expertise maladies rares et leurs partenaires pour sensibiliser le grand public et les professionnels de santé.
Un enjeu de santé publique
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20, soit environ 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde. Environ 7 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées ; 72% sont d’origine génétique et 94% ne disposent d’aucun traitement curatif.
1 personne sur 4 attend encore plus de 5 ans avant d’obtenir un diagnostic, avec des conséquences majeures sur la prise en charge médicale, sociale et psychologique.
Face à ces retards, l’Alliance rappelle l’urgence d’orienter rapidement les personnes en errance diagnostique vers un centre de référence hospitalier expert et vers une association de patients, pour être informées, écoutées et soutenues.
